PROJET DE LOI BIOETHIQUE
C’est officiel, Madame BACHELOT annoncera son projet de loi le 30 septembre 2010.
Ensuite le projet sera validé au conseil d’Etat ( 1 mois de validation environ ) puis sera discuté par les députés et sénateurs a priori fin 2010...
Nous pourrons échanger de cela lors de notre AG du 01 octobre à Paris !!
Romain témoigne dans TEMOIGNAGE CHRETIEN
Bioéthique Don de gamètes : filiation, éducation et biologie par Agnès Noël
juillet 2010 voir 2 pages :
http://www.temoignagechretien.fr/articles/article.aspx?Clef_ARTICLES=1975&Clef_RUBRIQUES_EDITORIALES=18
Un donneur, un couple receveur et deux enfants nés d’un don expliquent leur conception de la filiation, de la parenté et se prononcent sur la question de l’anonymat.
« Mon père est un fantôme »
Romain Hammelburg, 28 ans, enfant d’un don.
Romain Hammelburg a tout, dit–il, pour être heureux. Tout sauf le nom de son père biologique. Issu d’un don de sperme, il a appris la vérité quand il avait quinze ans. Les onze années qui ont suivi se sont déroulées normalement : il a fait des études, commencé à travailler.
Mais il y a deux ans… tout a explosé. Les questions sur son identité le rattrapent. Il veut retrouver son donneur. Et intègre l’association Procréation Médicalement Anonyme (1).
Ses parents, eux, n’avaient pas prévu de lui dire la vérité. Il a fallu un accident puis la maladie de son père pour que sa mère aborde le sujet. Elle voulait le rassurer, lui expliquer qu’il ne pouvait être atteint à son tour. Peut–être aussi pour éviter qu’il ne l’apprenne par un membre de sa famille déjà au courant.
Romain Hammelburg est né d’une insémination de sperme frais. Une procédure contraire aux règles du CECOS (Centre d’étude et de conservation des œufs et du sperme). Ses parents avaient fait les démarches auprès d’un centre mais les délais d’attente étaient trop longs. Ils se sont donc adressés à une gynécologue qui leur a trouvé un donneur.
« Elle a inséminé ma mère avec du sperme frais, raconte–t–il. Cela n’a pas été mal fait. Mais ils étaient beaucoup moins regardants sur la déontologie… »
Romain Hammelburg affirme que sa quête des origines ne change rien : son vrai père demeure celui qui l’a élevé. Ses parents et son frère restent sa vraie famille. Il désire juste rencontrer son père biologique :
« Je veux simplement lui parler, explique–t–il. Il y a un lien entre lui et moi. Quand je vois mes mains, je me demande si elles ressemblent aux siennes ! Cela ne m’intéresse pas d’avoir son nom, ni son argent, ni une famille. Je sais me débrouiller, je vis bien à côté. Mais s’il est d’accord pour me voir, je pourrais envisager ces questions plus sereinement. S’il n’a pas envie de me connaître, je comprends. Mais qu’il me le dise en face ! »
Il évoque ses angoisses face à la paternité : « Dois–je appréhender d’avoir un enfant ? » Et le malaise suscité par l’ignorance de ses antécédents médicaux : « C’est un peu gênant quand je vais chez le médecin… »
Favorable à la levée de l’anonymat entre le donneur et l’enfant, Romain Hammelburg est pour l’anonymat entre le donneur et les parents. « C’est essentiel pour eux. Le choix de connaître ou non le donneur ne doit venir que de l’enfant. Il doit pouvoir le rencontrer ; même s’il décide en définitive de ne pas le faire. »
Quand on souligne qu’en Suède, suite à la levée de l’anonymat, les donneurs ont fui, il rétorque du tac au tac : « Mieux vaut la qualité que la quantité. »
1. L’association demande la levée de l’anonymat de gamètes. Elle compte 200 membres dont 80 enfants issus du don.
« Il existe plusieurs façons de se construire »
Christophe Masle, 23 ans, enfant d’un don.
Étudiant en droit, Christophe Masle est président de l’Association des enfants du don (ADEDD) :
« Je ne dis pas qu’être conçu par don n’entraîne pas des difficultés, surtout après la révélation du mode de conception. C’est pour cela que nous avons créé l’association, afin d’accompagner les enfants, car il y a une vraie carence à ce sujet. Mais pour nous ce qui peut être problématique, ce n’est pas l’anonymat en soi. C’est de savoir comment se construire avec cette situation. »
Ses parents lui ont dit qu’il l’a appris très jeune. Lui se souvient d’en avoir pris conscience alors qu’il avait une dizaine d’années. « Cela n’a pas été facile sur le moment, je me suis posé des questions, notamment sur le donneur. On a des traits de caractère ou physiques dont on se demande s’ils proviennent de lui. Mais cela s’est vite effacé car ça ne m’apportait pas grand chose. »
Christophe Masle n’a jamais cherché à retrouver son donneur. Son père abordait sans peine la question de la stérilité. Et ses parents ont toujours été très présents.
« On a constaté dans l’association que souvent, quand les enfants s’entendent bien avec leurs parents, les choses se passent bien. Si on apprend la vérité dans des circonstances dramatiques (divorce, décès…) ou si le père refuse de faire le deuil de sa fertilité, alors on peut être amené à faire des projections. »
Des parents aussi cherchent à contacter l’association, demandant comment s’y prendre avec leurs enfants. Comment leur parler de leur mode de conception. Christophe leur répète qu’un enfant qui se pose des questions sur son donneur n’a pas pour autant l’intention d’abandonner son père.
Pour lui, lever l’anonymat ne résoudra pas tout. « Il existe plusieurs façons de se construire. Et on doit le faire avec ce qui est, pas avec ce qui pourrait être. De toute façon, si on changeait la loi, elle ne serait pas rétroactive. Alors autant faire avec. »
« Le père, c’est celui qui se lève la nuit »
Christophe et Émilie Préjean*, parents d’enfant né d’un don.
Devant son fils, Christophe Préjean est un peu gâteux. Biologiquement ce n’est pas le sien, il est issu d’un don de sperme. À l’entendre, il ne se pose vraiment pas de question. « En fait, je ne vis pas les choses comme s’il y avait eu un don : c’est juste mon gamin. »
Suite à la découverte de l’infertilité de Christophe, le couple songe d’abord à l’adoption. Ils se renseignent mais ne se retrouvent pas dans la démarche. Christophe et Émilie* se tournent alors vers un CECOS en 2005. Le délai d’attente est de 18 mois entre le premier rendez–vous et le don. Leur fils naît en 2008.
Ils ont refait une demande pour avoir un deuxième enfant. Ils n’ont pas fait mystère de leurs intentions puisqu’ils en ont parlé à des amis proches et à une partie de leur famille.
Tous les deux sont contre la levée de l’anonymat, invoquant le risque de faire fuir les donneurs, et l’impression d’avoir une tierce personne dans leur famille. Mais ils insistent sur l’importance de la levée du secret.
Ils ont déjà parlé à leur fils : « On utilise des mots simples vu son âge, mais on lui en parle », explique Émilie. Et l’emmènent régulièrement à des réunions de couples organisées par le CECOS.
« Les secrets, ça finit toujours par exploser, commente la jeune femme. Si notre enfant nous pose des questions, je lui dirai qu’il est né d’une personne ayant fait un don de sperme. Certains enfants sont obligés de passer par une thérapie. J’espère que notre fils n’aura pas besoin de ça, mais sinon, on en passera par là. Il se construira comme ça. Ce qui est clair c’est que son père, c’est mon mari : c’est lui qui était là à l’accouchement, lui qui se levait la nuit pour s’en occuper. »
* À leur demande, nous avons préservé leur anonymat et changé leur prénom et leur nom.
« Comme un don du sang »
François Legrand*, donneur.
Les questions auxquelles sont confrontés les enfants, François Legrand, donneur, n’y a pas vraiment réfléchi. Il s’est décidé à donner après en avoir discuté avec des couples amis, eux–mêmes en attente d’insémination, qui lui expliquaient à quel point on manquait de volontaires.
Seules 650 personnes se présentent chaque année dans l’ensemble des CECOS français. « Je me suis dit pourquoi pas ? », explique–t–il simplement. Il en discute avec sa femme, qui accepte – « elle est dans le même type de démarche que moi, elle est donneuse d’organes » –, aborde le sujet avec ses deux premiers enfants et prend rendez–vous.
Pour lui, les choses sont claires : il donne des cellules pour aider des couples en difficulté, comme il pourrait donner son sang, rien de plus. La possible levée de l’anonymat, il y a pensé mais ne se sent pas trop concerné. Ce qui est certain, c’est qu’il va faire quatre dons. La suite, les individus qui pourraient naître de son geste, cela reste du domaine de l’immatériel.
« Aujourd’hui j’ai du mal à réaliser. Dans 20 ans je me dirai peut–être que j’ai créé quelqu’un et que je souhaite le connaître. » Mais en aucun cas il ne se sent père par ce simple geste : « le père, c’est celui qui s’occupe de l’enfant ».
* À sa demande, nous avons préservé son anonymat et changé ses nom et prénom.
et
http://www.temoignagechretien.fr/articles/article.aspx?Clef_ARTICLES=1974&Clef_RUBRIQUES_EDITORIALES=1
Bioéthique Nés de père inconnu par Agnès Noël
La levée de l’anonymat du don de gamètes est l’un des sujets les plus discutés à l’occasion de la révision des lois de bioéthique. Au–delà de l’aspect émotionnel, une modification de ce principe pourrait avoir des conséquences sur notre modèle de société.
Ils disent qu’il leur manque une moitié. Une moitié de leur visage, de leur identité, une moitié de tout. Les enfants issus d’un don de sperme la cherchent partout, parfois jusqu’à l’obsession, cette autre moitié.
En France, où le don est régi par les principes de gratuité et d’anonymat, il est impossible à l’heure actuelle pour un enfant issu de « spermatozoïde inconnu » de connaître son donneur. Une situation intolérable pour quelques–uns des 50 000 enfants issus d’un don qui revendiquent l’accès à leurs origines et militent pour réviser la loi de bioéthique, soutenus par des psychologues, des sociologues et des parlementaires.
Ils évoquent le besoin de se construire, la peur de l’inceste ( comment savoir si son partenaire n’est pas issu du même père ?) et la nécessité de connaître leurs antécédents médicaux.
L’anonymat efface « tout un espace psychique de liberté, où sont enfouis nos questionnements sur le mystère de notre naissance, la filiation, la sexualité, l’identité, souligne la psychanalyste Muriel Flis–Trèves. Des connaissances pourtant indispensables à la réalisation de tout être humain. »
Ces revendications, la presse s’en est largement fait l’écho. Des organismes comme l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST) ou le Conseil d’État y ont été sensibles au point de préconiser une levée de l’anonymat sous certaines conditions. La ministre de la Santé elle–même serait favorable à une levée encadrée.
À écouter les nombreux témoignages, la souffrance de certains de ces enfants paraît indéniable. Et pourtant, le rapport remis en janvier 2010 sur la révision des lois de bioéthique par le groupe de travail parlementaire préconisait au contraire de maintenir cet anonymat. Et les médecins spécialistes de la question n’y paraissent pas favorables. Ils appréhendent, à travers une telle mesure, un changement de modèle du don, voire d’un modèle de société, avec la question de la primauté du biologique sur le sociologique qui pourrait se profiler.
Pour Roger Mieusset, médecin andrologue au CHU de Toulouse, coordinateur du livre Donner et après…, lever l’anonymat est une mauvaise réponse à une bonne question. Elle ne règlerait pas le vrai problème du don qui est, selon lui, celui de l’explication à l’enfant de son mode de conception par les parents.
« Ce n’est pas parce que la loi changera que les parents raconteront la vérité à leur enfant, explique Roger Mieusset. Et si ce secret demeure, quel est l’intérêt de lever l’anonymat ? Cela ne changera rien ! Or on ne peut pas obliger les parents à révéler les choses. »
Suède
On estime actuellement qu’entre 10 et 30 % seulement des enfants sont informés des circonstances de leur conception, même si ce chiffre tend à augmenter. Or, dans les pays où l’on a levé l’anonymat, les parents n’ont pas évoqué davantage les circonstances de leur naissance aux enfants, au contraire.
En Suède, suite au changement de la loi en 1985, seuls 11 % des parents ont raconté la vérité à leur progéniture.
« C’est l’épée de Damoclès pour les parents ! Ils ont peur que l’enfant les rejette s’il apprend la vérité. Et le danger est beaucoup plus précis si l’enfant a accès à l’identité de son donneur. Les parents ont donc eu davantage tendance à se taire. »
Autre fait surprenant, aucun enfant, devenu majeur, n’a cherché à contacter un centre pour connaître ses origines. Soit parce qu’ils n’en éprouvaient pas le besoin, soit tout simplement parce qu’ils n’étaient pas au courant de leur situation.
D’autant que lever l’anonymat n’est pas sans conséquences sur le nombre de donneurs, déjà insuffisant en France. En Suède, le nombre de volontaires s’est effondré (il a cependant remonté depuis). Et nombre de couples ont préféré partir à l’étranger pour se faire inséminer dans des pays où l’anonymat était maintenu.
« C’est partout pareil. Le changement de loi entraîne la fuite d’un certain nombre de donneurs qui disent : nous, on donne des cellules, on ne fabrique pas un autre enfant, on ne veut pas d’une nouvelle paternité », renchérit Roger Mieusset.
Selon une étude menée par les CECOS (centre d’études et de conservation des œufs et du sperme) français, il est probable que les deux tiers des donneurs se démobiliseraient si la loi venait à changer. « Cela entraînerait sans doute une modification des pratiques. […] Il serait nécessaire de recruter des donneurs rémunérés, avec contractualisation des engagements », précise Roger Mieusset.
En Angleterre, pays où l’anonymat est levé depuis 2005, un rapport publié en 2008 signalait que la majorité des banques de sperme étaient en difficulté faute d’un nombre suffisant de donneurs. Pour pallier ce manque, des aménagements ont été envisagés, comme rémunérer le donneur et augmenter le nombre d’enfants qu’il pourrait concevoir. Au risque d’entraîner un marché du sperme comme c’est déjà le cas aux États–Unis.
Deux modèles de société
Pour les CECOS, lever l’anonymat reviendrait en outre à confronter la société à deux conceptions des origines : l’une basée sur le partage des valeurs, l’autre sur le biologique. Avec un choix : opter pour un modèle où la famille se construit sur le désir d’enfant et où le relationnel prime, ou décider que ce sont les liens du sang qui sont fondamentaux pour accéder à son histoire.
Il deviendrait alors logique dans ce dernier cas de lever l’anonymat. C’est aussi cette importance donnée à la génétique qui inquiète le Dr Mieusset.
« Le problème pour nous, est que cela revient à réduire les humains à leurs gènes. Le donneur n’apporte rien d’autre. Or on n’est pas que cela ! Le père apporte l’éducation. Alors que le donneur ce n’est pas un géniteur : il se considère juste comme un donneur. »
Pour lui, la solution, et le mieux–être des enfants du don, passerait plutôt par un accompagnement psychologique des parents. La prise en charge devrait être plus présente afin de les aider à dire les choses à leurs enfants.
« La façon dont les parents s’y prennent est fondamentale, précise–t–il. S’ils taisent la vérité, ou si les enfants l’apprennent tard ou dans des circonstances dramatiques, la révélation peut mal se passer. Mais on peut supposer que quand le secret est levé et que l’enfant est épanoui dans sa famille, ce n’est pas un traumatisme. »
Même sentiment pour Pierre Jouannet, ancien responsable du CECOS de l’hôpital Cochin de Paris qui regrette de ne pas avoir mis en place dans les années 70 une possibilité d’accompagnement des parents.
« On aurait dû être plus incitatifs. C’est la procédure actuellement. On essaye d’appréhender les intentions des parents. D’ailleurs, les jeunes qui demandent la levée de l’anonymat sont souvent des enfants nés dans les années 80 dont les parents ont peu ou mal communiqué. Ces derniers, en mal d’identité, pensent souvent que voir leur donneur résoudra leurs problèmes. Peuvent–ils en être sûrs ? ».
Risques
Concernant la future révision de la loi, Pierre Jouannet estime qu’en France, où seuls les couples hétérosexuels peuvent bénéficier d’une AMP (assistance médicale à la procréation), l’anonymat du don est sans doute le meilleur compromis acceptable pour la plupart des personnes souhaitant devenir parents.
En cas de changement, il insiste sur la nécessité de réfléchir aux conséquences, quelle que soit l’issue choisie. « La façon dont on a travaillé n’a pas si mal marché que cela. Ensuite, lever l’anonymat pourquoi pas ? Mais pas pour de fausses raisons. »
Actuellement, on peut déjà remédier à certains problèmes posés par l’anonymat du don : l’enfant peut accéder en cas de besoin à des informations médicales concernant son donneur. De même, pour éviter la rencontre « incestueuse » entre deux personnes issues d’un même donneur, il suffit que l’enfant se présente au CECOS qui s’est occupé de ses parents et demande si la personne qu’il aime est issue du même don.
C’est d’ailleurs pour éviter ce type de risques que le nombre d’enfants par donneur est limité à dix. D’autant qu’il existe davantage de probabilités de tomber amoureux d’un demi–frère ou d’une demi–sœur issus d’une relation extraconjugale, qui concernerait 3 à 4 % de la population, que d’un demi–frère ou une demi–sœur issus d’insémination artificielle.
Le professeur admet par contre le reproche souvent fait aux CECOS de détenir le nom des donneurs quand personne d’autre n’y a accès. Pour lui, si on maintient l’anonymat, il faut qu’il soit valable pour tout le monde.
En revanche, si la vraie raison de lever l’anonymat, est que l’enfant a besoin de l’identité du donneur pour se construire, il s’interroge :
« Est–ce seulement à 18 ans que l’enfant a besoin de se construire ? Si on lève l’anonymat, ce qui pourrait instaurer un système de ” pluriparenté ”, où le donneur aurait son rôle à jouer dans la vie de l’enfant comme c’est quelquefois évoqué, pourquoi ne pas proposer aux parents et au donneur de s’entendre entre eux dès le départ dans l’intérêt de l’enfant ? Si notre société est prête à accepter ce nouveau mode de parenté, alors, la levée de l’anonymat, pourquoi pas ? »
LA CROIX 19 mai 2010
Benoît Bonnichon, Blandine de Dinechin, Mathieu Monconduit et Jean–Pierre Rosa (1)
Procréation assistée, lever l’anonymat des donneurs
La vie est un don de Dieu, mais ses tarifs sont élevés pour les enfants du don.
Nous attendons, les concernant, une loi de bioéthique ambitieuse qui remette l’humain au centre des préoccupations. Retirons d’abord aux médecins le pouvoir de détenir l’état civil des donneurs de gamètes: comme l’a souligné le Conseil d’État, cela ne relève pas de leurs compétences. Retirons aussi le voile administratif intégral qui fait de milliers de jeunes des bannis de la société à cause d’une mesure d’exception sur leurs origines personnelles: l’anonymat.
Aucune étude sérieuse n’existe sur les enfants du don ni sur leurs familles, bien que le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) en ait souligné, en 1984, la nécessité. Attendons le résultat d’études avant de crier victoire sur les bienfaits de l’anonymat, comme certains ont osé le faire. En effet, sur le plan juridique comme sur le plan psychologique, la position qu’a adoptée la France jusqu’à maintenant n’est plus tenable.
Il n’est pas possible de bâtir sa vie sur du sable mouvant.
Chacun doit prendre sa part de responsabilité : donner, mais avec le respect dû aux enfants issus du don ; recevoir,
mais avec la conscience que nous ne sommes pas propriétaires de nos enfants. D’ailleurs, des donneurs se manifestent aujourd’hui auprès d’associations comme «Procréation médicalement anonyme» avec le souci des conséquences de leur acte, sans pour autant rechercher un fils ou une fille. De même, des parents infertiles soutiennent le combat de leur enfant pour qu’il accède à ses origines personnelles, parce que ce n’est pas un père qu’il recherche. Tant mieux si des donneurs apprécient de donner et si des couples infertiles parviennent, grâce à l’assistance médicale à la procréation (AMP), à vivre une grossesse et à être partiellement parents génétiques de leur enfant.
Le moindre coût financier de l’AMP, remboursée par la Sécurité sociale, par rapport à l’adoption, qui revient à 10 000 euros pour le couple demandeur, joue également dans le recours à des techniques médicales que nous acceptons, puisque nous contribuons à les subventionner. Y a–t–il lieu pour autant de favoriser la « fabrication » de nouveaux bannis, sous prétexte que des adultes auraient des difficultés à assumer leurs conditions de vie (l’infertilité) ou leurs actes (le don) ? Justice doit être rendue aux enfants par une nouvelle loi qui cesse de les transformer en pions venus du froid, en alléguant mensongèrement que les cellules reproductrices seraient des cellules comme les autres. Une loi positive sur la levée de l’anonymat s’impose.
Nous serons d’autant plus fiers de cette mesure urgente de réparation pour les enfants du don que la marchandisation du corps humain est à nos portes. Des «associations sans but lucratif» comme Beginnings (Canada) ou Snowflakes (États– Unis) proposent déjà l’adoption d’embryons congelés pour la modique somme de 10000 dollars soit 8 DOO € sous couvert de foi en Dieu. Qui sait ce qui adviendra demain en Europe? Au contraire, si les enfants du don sont reconnus à part entière comme citoyens grâce à la levée de l’anonymat, ils seront, à n’en pas douter, les meilleurs avocats de la non–marchandisation et de la non–chosification de l’embryon. En outre, l’identification toujours possible des donneurs et des receveurs préviendra toutes les dérives qui reposent sur le secret. Ce combat humaniste est urgent. Le don, peut–être, mais pas à n’importe quel prix!
(1) Benoît Bonnichon, secrétaire général des Semaines sociales de France, Blandine de Dinechin, membre du conseil d’administration, conseillère conjugale, Mathieu Monconduit, membre du conseil d’administration, médecin ; Jean–Pierre Rosa, délégué général.
Extrait d’une interview de Mme R.Bachelot avril 2010
Marie HERVE : Vous vous êtes prononcée pour une levée « encadrée » de l’anonymat du don de gamètes.
Pouvez–vous nous expliquer la raison ?
Mme BACHELOT : Je suis attachée à la distinction que l’on doit faire entre les parents qui élèvent leur enfant et les parents biologiques, à l’origine du don de gamètes. Je considère que nous devons offrir aux enfants la possibilité de s’inscrire dans une filiation qui n’est pas juridique, mais liée à l’espèce humaine. Il est important qu’ils puissent avoir accès à des informations qui leur permettent d’avoir le sentiment de ne pas être un simple « produit » de « paillettes » mises au fond d’un tube.
NÉ DE SPERMATOZOÏDE INCONNU réédité collection J’ai lu
Arthur Kermalvezen avec Blandine de Dinechin
"Je savais que j’étais le résultat d’une programmation
savamment orchestrée, d’une expérience scientifique qui
s’est peu souciée des conséquences sur nous, les enfants.
Nous avons été des cobayes… "
Conçu par insémination artificielle avec donneur (IAD),
Arthur ne connaît pas son « géniteur ». Ainsi le veut la loi qui impose l’anonymat aux donneurs de sperme. Quel est le visage du donneur qui a contribué à sa conception ?
Comment bien vivre quand on ignore la moitié de ses origines génétiques ? Chacun a le droit de savoir d’où il vient.
Arthur Kermalvezen tire la sonnette d’alarme sur les ravages que cette ignorance provoque. Il s’insurge contre la surdité de ceux qui prennent à la légère les conséquences de leurs actes. Il attend une plus grande bienveillance vis–à–vis des personnes issues de dons de gamètes.
Arthur Kermalvezen est le porte–parole de l’association
PMA (Procréation médicalement anonyme), pour que
les personnes conçues par IAD en France puissent avoir
accès à toutes leurs racines.
Édition augmentée
www.jailu.com
ISBN : 978–2–290–01612–1
PRIX FRANCE
4,80€
